Saber Viver com a Doença
PERGUNTAS MAIS FREQUENTES
- PARA OS PAIS -
O meu bebé vai crescer normalmente?
Habitualmente as crianças com anemia falciforme crescem mais devagar. A maioria é bastante magra e entram na puberdade mais tarde que as outras. A função sexual, no entanto, é normal. Depois de adultos, os doentes falciformes têm uma altura normal e geralmente, continuam a ser pessoas magras.
Posso amamentar o meu bebé?
Claro que sim. O seu filho deve ser amamentado, como qualquer outro bebé. O leite materno é a principal fonte de nutrientes e sempre que possível, deve ser mantido até aos seis meses. Após os seis meses, a alimentação deve ser semelhante à de qualquer criança dessa idade, ou seja, rica em frutas, legumes, verduras e proteína animal.
O meu filho vai ser bom aluno?
As crianças com anemia falciforme não apresentam qualquer dificuldade de aprendizagem. No entanto, uma criança com esta doença por vezes tem que faltar à escola por motivos de saúde – crises de dor, tratamentos, etc – e por isso, pode ser necessário um esforço adicional para recuperar as matérias.
Crianças com esta doença podem ir à escola como as outras?
Sim. As crianças e jovens com anemia falciforme são tão inteligentes como as outras e devem ir à escola / universidade como qualquer aluno. A doença não tem qualquer impacto na capacidade de aprendizagem. No entanto, só deve fazer actividades de educação física e desporto se o médico autorizar e nas condições em que o médico indicar. Informe o professor sobre a doença e as indicações do médico.
Devo ter algum cuidado especial com os dentes?
Deve ter um cuidado especial na prevenção das cáries. O seu filho tem que lavar os dentes depois de todas as refeições e especialmente depois de comer doces ou de beber sumos, por causa do açúcar. O facto de estas crianças tomarem muitos antibióticos não estraga os dentes.
Não faz mal tomar tantos antibióticos?
Não. O antibiótico profilático (preventivo de infecções) está sempre indicado para o doente com anemia falciforme e pode salvar a vida do seu filho.
O que fazer em caso de emergência?
Leve o seu filho ao hospital. Informe sempre os médicos e enfermeiros de que o seu filho tem anemia falciforme.
- PARA OS PACIENTES EM GERAL -
Como é o dia-a-dia do doente falciforme?
Deve procurar ter uma vida saudável, sem excessos e deve ter alguns cuidados específicos.
A alimentação deve ser rica em legumes, fruta e carne. Deve ter especial atenção à hidratação – beber muita água. Angola é por norma um país quente e por isso, a roupa deve ser leve e fresca. Em dias mais frios, ou se viajar para regiões mais frias, deve ter o cuidado de se agasalhar.
MUITO IMPORTANTE: o doente falciforme deve andar calçado com meias (se necessário) e sapatos que não magoem os pés, para não fazer feridas.
NÃO ANDE DESCALÇO! Uma simples ferida pode trazer complicações graves. Se tiver crises leves de dor sem febre, deve beber mais água e tomar medicamentos para as dores. Se tiver febre ou dores que não passam, vá ao hospital.
Quem tem esta doença pode tomar vacinas?
Sim. Deve tomar as vacinas.
Porque é que me deram soro no hospital?
Quando está desidratado, o seu sangue fica mais viscoso, o que agrava a obstrução dos vasos sanguíneos. O soro ajuda a hidratar.
Porque é que o ácido fólico é importante?
Porque o ácido fólico ajuda o organismo a produzir glóbulos vermelhos.
Porquê evitar medicamentos com ferro?
As pessoas com anemia falciforme à partida já têm mais ferro do que as outras pessoas. Ao contrário do que por vezes se pensa, a anemia falciforme não tem nada a ver com falta de ferro. O excesso de ferro pode causar problemas em alguns órgãos como coração e fígado.
As pessoas com anemia falciforme podem ter filhos?
A gravidez é considerada de alto risco. Mãe e pai devem estar conscientes da possibilidade de transmitirem a doença aos filhos. O casal deve ponderar muito bem e falar abertamente com o médico sobre isto.
A doente de anemia falciforme pode tomar a pílula?
Sim, desde que acompanhada pelo médico.
O que é Priapismo?
É uma erecção dolorosa do pénis, causada pela obstrução dos vasos sanguíneos. Costuma ocorrer espontaneamente e à noite. Se isto lhe acontecer, fale com o seu médico assim que possível.
Posso vir a ter problemas nos rins?
Sim. Alguns pacientes podem evoluir para insuficiência renal crónica. Sintomas neurológicos As pessoas com anemia falciforme – sobretudo as crianças – sentem com frequência dores de cabeça, convulsões, tonturas e derrame.
Posso ir à praia?
Sim, mas evite as horas de maior calor e beba muita água. Tenha cuidado com as diferenças de temperatura – se entrar na água depois de estar ao sol, pode ter uma crise de dor.
Posso fazer desporto?
Cada pessoa tem que encontrar o seu limite. As actividades físicas devem ser moderadas e discutidas com o médico. Não se esqueça de beber ainda mais água.